Bugun...


Sma hastası "Ela bebek için Umut ol ,nefes ol, hayat ol"
Kampanyayı destekle"bir adım da sen at"

Sma hastası "Ela bebek için Umut ol ,nefes ol, hayat ol"
+ -
Merhabalar, Sizleri Ela ile tanıştırmak istiyorum???? Amasya/Gümüşhacıköy’de yaşayan Ece Beyazgül ve Hüseyin Beyazgül'ün kızları Ela Beyazgül maalesef sma tip1 ölümcül kas hastasi???? Sma tedavisi ne yazık ki bizim ülkemizde yok. Sadece hastalığın seyrini yavaşlatan bir ilaç mevcut. Yurt dışında zolgensma gen tedavisi ile iyileşmesi mümkün ama yine maalesef bu ilaç dünyanin en pahalı ilacı ???? Bu tedavi devlet tarafından da karşılanmıyor. Bu sebeple de aileler bebeklerini yaşatabilmek için kampanyalar başlatıyorlar. Ela’nın kampanyası şuan %29.15 Ela öksürtme ve aspirasyon cihazı kullanıyor. Önceden sabah akşam olmak üzere günde 2 defa aspirasyon yetiyordu. Fakat artık günde 5-6 kere aspire edilmesi gerekiyor. Ela kafasını tutamıyor. Ayaklarını çok az oynatabiliyor. Ellerini sadece baş hizasına kadar kaldırabiliyor. 1 yaşında olmasına rağmen kas kayıplarından dolayı katı gıdaya geçemiyor. Henüz hiçbir ek gıdanın tadını bilmiyor. Ela’nın hayatının karşılığı olan bu ilaç için en uygun teklif 2.2 milyon dolar ile Dubai’deki bir hastaneden geldi. Bu para toplandığı zaman Ela Bebek tedavisine gidebilecek. İhtiyacı olan para ne kadar geç toplanırsa, Ela her geçen gün farkli bir kasını kaybederek ölüme bir adım daha yaklaşacak ☹ Ela'nın 2 yasindan veya 13,5 kg olmadan önce bu ilacı alması lazım. Yoksa tek tedavi şansını kaybedecek! Anne babası çaresiz durumda her türlü imkanı zorlayarak evlatlarını yaşatmaya çalışıyorlar. Lütfen gönlünüzden ne koparsa, bütçeniz neye elverirse güzel Ela'ya destek olur musunuz? Kampanyanın duyurulması konusunda da çok desteğinize ihtiyacımız var. Lütfen sosyal medya hesaplarınızdan paylaşır mısınız? Bizler gönüllüleri olarak Ela'yı tedaviye ucurana kadar kampanyasında aktif olarak rol alacağız. Belki siz de Ela'nın gönüllü abi ve ablaları olarak bize katılmak istersiniz? Her türlü yardıma çok ihtiyacımız var. Lütfen destek olur musunuz? LÜTFEN BİR BEBEĞİN HAYATINI KURTARIR MISINIZ? ❗Valilik İzinli İban❗ TR79 0001 0000 3167 2042 7950 05 Alıcı: Ece BEYAZGÜL ZİRAAT BANKASI AÇIKLAMA :ELA YAŞASIN





YORUMLAR

Henüz Yorum Eklenmemiştir.Bu Haber'e ilk yorum yapan siz olun.

YORUM YAZ



İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER HABERLER
ÇOK OKUNAN HABERLER
YUKARI